“Ice Bucket Challenge” o su versión español, el desafío del balde de agua helada, es la campaña que está empapando a todo el mundo. Cantantes, deportistas, políticos, científicos, periodistas... cientos de caras conocidas se animaron a echarse un baldazo de agua helada como estrategia para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que si bien no tiene una alta incidencia en el mundo (1 caso en 100.000) todavía se desconocen sus causas y tampoco tiene cura. En la Argentina, la periodista Florencia Etcheves, cuyo padre murió hace cuatro años por esa enfermedad, también se prendió al baldazo en el noticiero que conduce en TN.

“Esta es una enfermedad que afecta las motoneuronas, o sea, las neuronas motoras que controlan el movimiento del habla, de la respiración, de brazos y piernas, de la cara y la deglución”, explicó Ricardo Reisin, neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares del Hospital Británico de Buenos Aires en diálogo con LA GACETA.

Cuando se padece ELA las células nerviosas que transmiten y ejecutan las órdenes de movimiento que envía el cerebro comienzan a morir. No se han detectado las causas ciertas, pero hubo algunos avances. Por ejemplo, se sabe que un 10% de los casos detectados han sido por herencia genética. “Se está estudiando mucho un cambio en la proteína de la neurona que será clave para desarrollar tratamientos efectivos”, explicó Reisin. También se sabe -añadió- que puede ser causado por un virus y que los pacientes con HIV pueden llegar a desarrollar ELA. Emparentado con el HIV apareció el HTLV, un retrovirus cuya incidencia es mayor en las provincias del norte argentino. De todas maneras, son aproximaciones, ya que en la mayoría de los casos no se sabe el origen de la enfermedad.

Los primeros síntomas se relacionan con dificultades motrices: torpeza en los brazos, falta de fuerza, debilidad muscular, caídas. La persona comienza a notar que las actividades cotidianas se complican, desde agarrar los cubiertos hasta subir una escalera. Reisin aclaró que cada caso avanza de distintas maneras. Es más, hay pacientes que durante años quedan estables. Lamentablemente, al ser una enfermedad que afecta la respiración, en algún punto de la evolución se debe recurrir a un respirador artificial.

Está comprobado que el ELA no afecta la función de los esfínteres ni deteriora los sentidos (gusto, vista, olfato, oído y tacto). “Hasta hace poco también se creía que no afectaba el componente cognitivo, pero hay un porcentaje muy bajo de pacientes que presentan trastornos de memoria”.

Hasta el momento, el único tratamiento es con un medicamento que retrasa la evolución, con cambios en la alimentación y sesiones de kinesiología. En algunos casos se alcanza una sobrevida de 15 a 20 años.

Del reto al baldazo
La campaña comenzó el 29 de julio y la idea surgió del jugador de baseball de Boston (Estados Unidos), Peter Frates, quien padece ALS (sus siglas en inglés). La persona que recibe el baldazo debe nominar a alguien más, quien en menos de 24 horas debe cumplir con el reto o bien donar 100 dólares a la causa.

Hasta el momento, la estrategia del baldazo es un éxito mundial, ya que logró recaudar unos U$S 32 millones. Algunos de los famosos que ya recibieron su “cubeta de agua fría” fueron Shakira y Piqué, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, George Bush, David Beckham, Mark Zuckerberg, Justin Timberlake, Ashton Kutcher, Belinda, Ricky Martin y la lista continúa...

Es el fenómeno está en YouTube s, porque los videos se han viralizado hasta el infinito. En el camino se pueden encontrar bloopers memorables y hasta otras versiones del baldazo. Por ejemplo, la del actor Charlie Sheen, quien decidió reemplazar los cubos de hielo por 10.000 dólares. Su justificación: el hielo se derrite, en cambio ese dinero va a ser más útil en la cuenta de la Fundación ALS.

Por supuesto, la campaña llegó a salpicar a otros famosos argentinos: Luisana Lopilato, Lionel Messi, “Pocho” Lavezzi, Facundo Arana y otros tantos más.

El lado el lado triste de esta historia es que en el país hasta ayer la recaudación no había superado los $1.000. Este dato fue proporcionado por Darío Ryba, el fundador de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que reconoció que el impacto que tuvo la campaña no se vio reflejado en donaciones de dinero. Eso sí, despertó la curiosidad en tantas personas que ayer, durante buena parte de la mañana, la página www.asociaciónela.org.ar estuvo colapsada.

La asociación surgió en 2011, cuando Darío quiso conectarse con otras personas que sufrían el mal al igual que su padre, León. Si bien no hay cifras exactas, se cree que 4.000 argentinos tienen esta enfermedad.

Algunos datos sobre el ELA

- También se llama enfermedad de Lou Gehrig por el jugador de los Yankees al que se le detectó en 1939.

- Algunas marcas utilizaron la campaña como forma de difusión: Mini Cooper, Coca Cola, Mc Donalds, Sturbucks.

- Stephen Hawking quizás sea uno de los más conocidas personalidades que padece esta enfermedad

- Se diagnostican de dos a cuatro casos por día en el mundo

Los síntomas de la enfermedad

- Los primeros síntomas son las dificultades motrices.

- Torpeza en los brazos y falta de fuerza.

- Debilidad muscular y caídas.

- En procesos avanzados se puede llegar a necesitar un respirador artificial.

- Algunos pacientes pueden presentar trastornos en la memoria.

- Es posible alcanzar una sobrevida de entre 15 y 20 años.